Un total de 40 familias de toda la comunidad autónoma integran la asociación de fisurados de Extremadura (Afisuextrem), cuya sede se encuentra en Almendralejo. Su presidenta, Antonia Mendoza, ha explicado que la creación de este colectivo surgió cuando varias familias con miembros afectados por esta malformación congénita decidieron agruparse para darle visibilidad.
Gracias a ello, por ejemplo, en 2019 se logró que se incluyeran en el plan dental las ortodoncias que necesitan. La asociación, también presente en la Semana de la Salud y Semana del Mayor para informar a las familias, ha programado diversos talleres con niños. El objetivo es explicar los problemas que padecen al comer o al hablar, evitando también el bullying que soportan en ocasiones debido a esta situación. Afisuextrem se encuentra en la capital de Tierra de Barros en la calle Miguel Antolín, aunque están a la espera de que el consistorio pueda cederles un espacio municipal.
