J.J.R. // La AMPA del colegio San Francisco organiza cada curso una actividad benéfica a favor de alguna asociación. Sin embargo, lo que en principio iba a ser una carrera solidaria, finalmente ha derivado en una gala gracias a la colaboración de la comunidad educativa. Será a favor de la asociación de personas afectadas por la distrofia muscular facio-escápulo-humeral, un colectivo que busca recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara. Es por ello que han organizado este evento que tendrá lugar el próximo 24 de mayo a partir de las 20.00 horas en el propio colegio. Presentado por David Galavís, contará con las actuaciones de la academia de baile Tierra de Barros, la comparsa Los Maravillas, ‘Una vida bailando’, el grupo de sevillanas Francis Porrón y el grupo de zumba de la asociación de vecinos de San Roque. Así las cosas, las personas que deseen acudir a este evento han de comprar sus entradas al precio de tres euros en Chacinas Manuel Castillo, Tienda Mamen o a través de la Junta Directiva de la AMPA. Además, durante la semana de la gala también se podrán adquirir de 13.30 a 14.00 horas en el hall del colegio. Con ellas también se incluye un bocadillo y una consumición, aunque se podrán comprar más productos al precio de un euro, según ha indicado la tesorera de la asociación, Jacoba Guerrero.
Con la recaudación que se obtenga se pretende contribuir a la investigación de esta enfermedad a través de la citada asociación que lleva dos años en funcionamiento. Uno de los afectados por esta distrofia muscular, Daniel García, ha explicado que es “poco conocida”, de modo que también se busca darle visibilidad. De hecho, recientemente se ha celebrado un congreso nacional que se ha materializado en la creación de un comité de expertos y científicos que respalden un posible tratamiento para ralentizar la enfermedad. Además, el colectivo tiene entre sus objetivos conectar a los afectados de toda España y hacer un censo real, ya que hay personas que no conocen que padecen distrofia al haber “una gran variedad de síntomas”.
